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Dans la bulle de Tomi, mon neveu autiste

Dans la bulle de Tomi, mon neveu autiste

Je vous présente Tomi, mon neveu.


Tomi mon neveu autiste - Finlande - Petit garçon au bord de l'eau © Lumi Poullaouec

Au premier abord, il ressemble à un petit garçon comme les autres. Pourtant, quand il a fêté ses 3 ans, le diagnostic est tombé : Tomi est plongé dans un autisme profond.
Il y a encore peu de temps, Tomi ne communiquait qu’avec des images collées dans un classeur ou en langage des signes.
Cela faisait quelques temps déjà que je souhaitais commencer une série de photos sur l’autisme de mon neveu. Le but de ce travail étant de faire découvrir ce handicap mal compris, mal soigné et très mal pris en charge en France. L’occasion s’est présentée l’été dernier où j’ai passé deux semaines en Finlande avec Tomi. En pleine nature, loin de tout. Un très beau cadre pour réaliser une première série de photos avec lui.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste - Photographie d'un petit garçon dans sa bulle. © Lumi Poullaouec

Il a souvent ce regard que je souhaitais capturer. Un regard un peu perdu. Vide. Pensif. Dans son monde.
À quoi pense-t-il ? Je ne sais pas.

Ce matin, tout est silencieux.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie d'un garcon dans ses pensées assis dans un canapé. © Lumi Poullaouec

Le cliquetis de mon appareil photo attire enfin son regard. Il me tend en souriant son Woody pour que je le prenne lui aussi en photo.
C’est drôle, pour une fois, il s’intéresse à ce que je fais. Mon gros appareil photo l’intrigue. En temps normal, il ne prête aucune attention à moi.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie de Tomi me montrant son jouet © Lumi Poullaouec

Au fils des jours, des photos, je noue un lien… J’ai l’impression qu’il aime que je le prenne en photo.

Peut-être une façon pour lui de me faire entrer dans son monde ?

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie d'un garçon autiste avec un logo. © Lumi Poullaouec

Depuis peu, il m’appelle Nana. Je crois que c’est parce qu’il trouve que je ressemble à la petite blonde à couettes de la bande dessinée  Tomtom et Nana. Il ne m’a jamais appelé de quelque façon que ce soit. Nana? Ça me va très bien.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - Finlande

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - Finlande ponton - solitude

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - Finlande - enfance -heureux

Tomi, Mon neveu autiste - enfant - Photographie - reportage - ipad - autism Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - inquetude

Tomi ne me regarde jamais dans les yeux. Il ne regarde d’ailleurs personne dans les yeux. C’est comme ça depuis qu’il est tout petit.

J’en profite donc quand il me regarde à travers l’objectif.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage

À quoi pense-t-il ?…

Tomi, Mon neveu autiste - enfant - Photographie - reportage - foret - solitudeTomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - ponton - lac
Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - dans son monde

L’immense forêt qui nous entoure l’inquiète. Souvent, il répète la même phrase, avec la même voix monocorde, montrant les bois du doigt : « Il y a des ours dans la forêt… ».
Quelque part ça, me rassure. Il n’aura pas l’idée de s’y aventurer tout seul.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage -fenêtreTomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - nature

Angry Birds. Tomi en est fan. Il les dessine un peu partout.

Tous les soirs, sur les fenêtres embuées du sauna, apparaissent ces petits oiseaux aux sourcils froncés qu’il aime tant.

Son petit monde.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - Sauna - angry bird

Et puis, il y a ces moments tendres où, comme tous les enfants, il s’endort entouré de ses peluches préférées.

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste - Photographie - reportage - nuit peluches heureux

De quoi rêve-t-il ? …

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - nuit - ponton ombre

Tomi et la photographie

Depuis plusieurs jours, j’observe mon neveu à travers l’objectif, créant une nouvelle complicité entre nous.

… Et si c’était lui le photographe ?

Que verrait-il ? À quoi prêterait-il attention ?

En lui mettant la sangle autour du cou, l’appareil entre les mains, Tomi rayonne, il rigole. Moi aussi.

J’aime le voir heureux…

Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe ponton finlande Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste - Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe - monochrome ciel bleu Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe soleil Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe - ponton - finlande Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe Tomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographeTomi, Mon neveu autiste - enfant autiste -Photographie - reportage - autiste photographe

BANDEROLE

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Photographe passionnée et illustratrice rêveuse. J'ai durant toute mon enfance été bercée par les histoires de créatures peuplant les forêts finlandaises. C'est de cette culture que je puise mon inspiration.
Semaine #40 - Dans mon petit monde

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Comments

Voilà un reportage touchant et vraiment émouvant… j’en ai les larmes aux yeux…

Une bien belle façon de sensibiliser les gens. Bravo Lumi.

Encore un bel article sur ton neveu ! Bravo et n’hésite pas à lui dire que j’adore ces clichés !!!

C’est touchant. Le talent de photographe doit être génétique car les photos de Tomi sont presque aussi belle que les vôtres 🙂

Photos magnifiques ! Reportage très touchant. J’ai l’impression qu’il voit aussi de belles choses dans son monde, car ses photos sont vraiment très belles !
La plus touchante est celle où il te regarde ( enfin l’objectif ) par dessus son assiette .

j’adore ses photos !! et les tiennes bien sûr !!

Un magnifique article sur un thème important. Bravo 😉

Bravo, Lumi, bravo à ton neveu, pour toutes ces magnifiques photos

En ce jour « bleu » de sensibilisation à l’autisme, je ne peux qu’approuver la diffusion de ce post pudique et tellement fort, où l’amour et la persévérance de ceux qui les entourent allègent leur quotidien… pour être au cœur du problème je sais que la moindre petite attention peut être source d’un grand bonheur pour eux ♥

C’est vraiment super comme idée et c’est un très joli travail. Bravo à toi. C’est important je pense montrer au gens cette forme de « handicap » qui n’est généralement pas compris. Ca aidera surement à faire évoluer les mentalités au sujet de l’autisme.

Magnifique article que j’ai pris plaisir à lire, plein d’émotion et d’amour.
Vous arrivez à décrire ce handicap d’une façon très pudique et touchante. Vous réussissez à montrer que les autistes ne sont pas que des personnes handicapé mais aussi des êtres humains qui ont besoin d’amour.
Bravo c’est très émouvant.

Un thème magnifiquement traité . Un témoignage très fort en émotions !!!
Superbes photos également 🙂

C’est pas très très sympa de me faire lire un billet aussi passionnant et émouvant dans le RER… Très belles photos et superbe texte.
La vie est ainsi faite et c’est vrai que nous ne.savons pas ce qu’il peut se passer dans la tête d’un autiste (ni d’un trisomique, comme ma soeur), les photos sont très réussies par rapport au sujet !
Superbe ! Je follow le blog et partage sur Facebook !

    Merci beaucoup Greg pour ce commentaire qui réchauffe le coeur ! C’est vrai que ce qui se passe dans la tete de Tomi a toujours été un grand mystère pour moi… Peut être qu’un jour il s’ouvrira assez pour me le dire ? 🙂
    Merci pour le partage 🙂

Quels magnifiques portraits de Tomi !!! Il a l’air si proche, et tellement dans son monde à la fois… Ma photo préférée est celle où il est au pied de l’arbre.
J’aime bien l’idée des « regards croisés ».
Merci !

Quel article bourré d’émotion et de sensibilité ! Merci de nous faire découvrir ce handicap qui est mal compris. Les photos sont vraiment sublimes et le cadre fait rêver. j’aime beaucoup celle où votre neveu est assis au bout de la passerelle. Elle est tellement mélancolique et belle à la fois. Merci et vraiment un grand bravo !

Bravo pour le reportage. J’ai aimé : simple, des moments de complicité au fils de l’eau. C’est le cas de le dire

Ah, j’ai oublié. Nous sommes une association qui permet, à des enfants, des adultes, en situation de handicap, de pouvoir randonner sur des sentier, sur lesquels, ils ne peuvent accéder avec leur fauteuil roulant. Pour cela, nous utilisons, un autre moyen de transport : La Joëlette. Pour en savoir plus : http://etincelle53.jimdo.com/

J’arrive un peu tard, la journée de l’autisme est déjà passée, mais je le twitte quand-même! Superbe billet, très touchant, et Tomi a vraiment de la chance de t’avoir comme tata 🙂

superbe reportage bravo !!!!!!!!!!!!je moi même maman d un ptit homme de 8ans autiste 😉

Magiques , ces photos qui nous montrent ce que lui regarde !Quel beau partage de votre intimité naissante , voire une certaine complicité qui naitra de cet appareil photo partagé ? Merci !!!!

Vos photos de Tomi sont magnifiques, tellement emouvantes et pleines de sensibilité, bravo Tomi tu as fais toi aussi de belles photos, se serait certainement une belle manière pour lui d’exprimer ce qu’il ressent a travers l’objectif !♥

Je viens de découvrir ce blog grâce à hop toy’s, vos photos sont magnifiques et on sent un grand respect pour la différence de Tomy qui pourtant vit dans le même monde que nous et qu’il nous faut donc partager. Je suis très sensibilisée aux situations de handicap et surtout à la façon dont la société aujourd’hui peut-être tout à tour accueillante ou rejetante (surtout son côté administratif!). Merci pour ces photos pleines de sensibilité.

De superbes photos, beaucoup de sensibilité, je m’occupe d’enfants autistes au Gabon (Afrique). Il a du talent Tomy.
Félicitations à tous les deux

Magnifique, une sensibilisation tout en art et en…sensibilité! Bravo! et merci pour eux!

J’en ai les larmes aux yeux non pas de tristesse mais de joie…les photos sont magnifiques, touchantes. Si le monde de Tomi est le reflet de ses photos alors je veux bien une place dans sa bulle. Bravo à vous 2 d’avoir trouver ce moyen pour communiquer 😉

Je ne sais pas quoi dire, c’est plein d’amour
merci

Bonjour,

Je découvre.
C’est vraiment très intéressant.
J’ai une question : les photo prises par le petit, ont-elles été retouchées, la ligne d’horizon redressée ? Ou sont-elles livrées exactement comme lui les a prises ?
C’est important de savoir je trouve. 😉

    Bonjour,
    En effet, c’est vrai que je ne l’ai pas précisé dans l’article, mais toutes les photos prises par Tomi ne sont absolument pas retouchées. J’ai souhaité les laisser comme il les a prises, c’est bien plus intéressant 🙂
    Et je trouve qu’il se débrouille plutôt bien !
    Sur la première photo on voit qu’il découvre (tout seul!!) le zoom. Les deux photos sont prises du même endroit, son intérêt se portant sur le linge séchant au vent.

      Merci pour la prompte réponse !!!
      J’avais peur que tu prennes mal ma demande… mais je trouvais ça si essentiel !
      Alors maintenant je vais dire ce que je pense vraiment. 😉

      Ce gamin possède un sacré œil !!! Je crois qu’il serait essentiel pour son développement, de l’encourager à s’exprimer par la voie de la photo. Je suis vraiment scotchée qu’un gosse, qui pour la première fois touche à un appareil, soit capable de tant de maîtrise, non seulement en termes de cadrage mais aussi et, presque surtout, en termes de droiture des lignes ! Observe le commun des mortels et son incroyable capacité à prendre des photo complètement de traviol !!! Franchement, ce gosse possède un vrai talent… à développer, espérons-le. 😉

        Oui je trouve aussi qu’il fait de belles photos ! Bon… Parfois on sentait que l’appareil devenait un peu lourd à porter pour lui et les photos étaient un peu plus… conceptuelles ! Mais quand il se concentrait, il arrivait à faire de jolies choses ! Ce qui était étonnant à voir aussi, c’est la façon dont il tenait l’appareil et des postures qu’il prenait pour certaines photos… comme si il avait fait ça toute sa vie. Je pense qu’il m’a lui aussi beaucoup observé durant quelques jour et reproduisait mes postures 🙂
        En tous cas, je ne compte pas arrêter ce reportage à ce stade, et pense continuer ce travail avec lui.

          Idée peut-être idiote : laissez trainer chez lui un petit appareil pas cher… voir s’il se l’approprie…
          Dans un premier temps, ça peut être un achat d’occas, dans un dépôt vente par exemple.

          Et les parents, qu’en pensent-ils de tout cela ?
          Chuis curieuse hein… 🙂

    Justement, le Père Noël lui en a offert un Noël dernier ! 🙂
    Il aime aussi chipper l’i-phone de son père quand il a le dos tourné, pour faire des photos et des petites vidéos.. C’est assez rigolo de voir ce qu’il film !

    Ses parents sont très fiers de lui et de ses photos bien sûr ! on ne peut que l’encourager à s’exprimer 🙂

C’est beau. C’est émouvant. Ce regard… je le connais tellement bien. Le même que celui de mon petit garçon prisonnier lui aussi dans sa bulle.. c’est un magnifique reportage qui représente tellement bien l’autisme. vos photos sont sublimes. vous avez vraiment réussi à faire découvrir ce handicap avec délicatesse et tendresse. bravo !

SUBLIME reportage

c’est superbe… bravo…

Cela est magnifique.

J’ai mis le lien de votre article sur notre site internet, sur notre espace « membre » Tout le monde apprécie ce reportage.
J’ai une suggestion à vous proposer : celle de mettre un brin de musique sur votre reportage. Il m’arrive de le faire sur mes diaporamas de nos sorties en Joëlettes ou activités, et, cela apporte un plus.
Qu’en pensez-vous ? Essayez
Pascal d’Etincelle53
http://etincelle53.jimdo.com
http://etincelle53.jimdo.com/quoi-de-neuf-maj-planning-projets-2014-m%C3%A9t%C3%A9o/

    Merci pour le partage ! En effet, peut-être qu’un peu de musique pourrait donner un petit plus à cette série de photo. Si il fallait en mettre une, je pense que ce serait « Blackbird » des Beatles 🙂

      Je viens juste de voir ce com.
      Perso, je suis allergique aux blogs musicaux et je ferme de suite. Ou bien, on n’aime pas ce qui est diffusé, ou bien on écoute déjà quelque chose (musique, discussion, etc…), et cette soudaine musique imposée est insupportable et mal venue, même si elle est splendide. Et là aussi… je ferme.
      Pour en avoir déjà discuté, il semble que ce soit un avis assez répandu.
      Après… 😉

        En effet, je n’aime pas non plus qu’une musique surgisse de nulle part en ouvrant une page. Cela dit, j’ai découvert un blog où c’est fait de façon assez chic. Le photographe propose d’accompagner d’une musique, SI ON LE SOUHAITE, le visionnage de ses photos…
        Je trouve que c’est plutôt réussi : http://www.prettydays.fr/west-love-story/
        Après on n’aime ou on n’aime pas !

          Sauf que… je n’ai pas trouvé où… en repassant le tout, deux fois !
          Alors si c’est le parcours du combattant pour trouver…
          Sinon, pourquoi pas. Bien que je doute que beaucoup aillent à la chasse au biniou. 😉

            Ha, il doit y avoir un bug, le lecteur apparaît au dessus de la première photo normalement.. Je le vois pour ma part. Enfin..

              Je trouve que cela peut parfois rajouter une ambiance à une série de photo quand elle est choisie par le photographe. Par exemple le choix de blackbird pour ma part, c’est parce que j’écoutais cette musique en fond à la radio pendant que je prenais quelques photos de Tomi (notamment quand il est à table et me regarde) et sur le coup, je me suis dit que ça lui correspondait bien cette chanson… Ça m’a fait un petit pincement au cœur… Mais je ne souhaiterais en aucun cas en imposer l’écoute à ceux qui regardent cette série !

                Comme je disais… why not.
                Pense juste à une chose encore, mais qui n’a rien à voir avec le fait d’être pour ou contre en termes de goût : parfois, lorsque l’on ne possède pas un ordi dernier cri, le fait d’avoir des tas de photo sur une page plus de la musique, et ça devient un vrai cirque pour charger la page…
                Cela dit, le fait de laisser le choix d’allumer ou pas le biniou, résout sans doute le souci.

                  Mouhaaarf ! « Le biniou » ! 😀
                  De toutes façon j’aime bien mon article comme il est, et en plus je ne suis même pas sûr de pouvoir intégrer un lecteur comme celui là ! 😉

                    Bon, je vois que mon idée fait son chemin. Il est évident, que l’on ne doit pas imposer, tout en laissant le choix.
                    A lire attentivement le débat au dessus ; il est possible de mettre de la musique appropriée sans démarrage automatique de cette dite « musique ». C’est à dire, que c’est à l’internaute de décider d’allumer le son ou pas.
                    Pour ce qui est du site d’etincelle53.jimdo.com ; j’ai hésité à l’imposer dès le démarrage, en sachant que l’internaute a la possibilité de mettre en route ou pas la musique. Finalement, je l’ai imposé au démarrage, avec une explication sur le fonctionnement (car les internautes, sont loin de connaitre toutes les fonctionnalités, sur ce que je sais de nos lecteurs)
                    Le plus important est de faire plaisir à plus de 80% de nos lecteurs. Dans tous les cas, vous avez des com. très positif, et c’est bien là le plus important, n’es ce pas.
                    Bien cordialement
                    Pascal

Bonjour !
A mon tour de découvrir ton univers, et voilà que tu me plonges dans celui de ton petit neveu de manière très touchante.
C’est vraiment une très belle série photographique, avec ce mélange de ton regard et du sien.
C’est étonnant comme au final ce petit garçon semble être exactement identique aux autres enfants de son âge. Tu n’aurais pas accompagné tes photos de tes textes je ne crois pas que je serais parvenue à deviner son handicap.
C’est un magnifique travail que vous faites tous les deux !

    Ho merci et bienvenue ici ! 🙂
    C’est vrai que les autistes ne portent pas leur handicap sur leur visage, c’est d’ailleurs ce qui rend le diagnostic difficile parfois…

très belles photos, beau reportage, j’en suis toute retournée, merci de ce partage…

Sans voix! beau moment de partage !